«Картинки в голове: И другие рассказы о моей жизни с аутизмом»

Жизнь людей с расстройством аутистического спектра отличается от жизни нейротипичных людей в неожиданных деталях. Например, Тэмпл Грандин, ученая и писательница с РАС, мыслит зрительными образами и легко создает в воображении модели и конструкции. В то же время ее обескураживают сложные эмоции, поэтому она никогда не понимала историю Ромео и Джульетты. В книге «Картинки в голове: И другие рассказы о моей жизни с аутизмом» (издательство «Альпина нон-фикшн»), переведенной на русский язык Ольгой Новицкой, Тэмпл Грандин рассказывает, как устроено мышление людей с РАС, а также о современных подходах к его диагностике и лечению. Предлагаем вам ознакомиться с фрагментом, посвященным медикаментам, которые могут облегчить жизнь людей с расстройством аутистического спектра.

Лекарственная терапия при аутизме

Сегодня много разнообразных схем медикаментозной терапии, способных реально облегчить жизнь аутичным людям. Особенно важно это в ситуациях, связанных с пубертатным периодом. К сожалению, специалисты не всегда могут правильно подобрать препарат и дозировку. На конференциях по аутизму мне часто приходится выслушивать страшные рассказы о том, как неподходящее лекарство, по ошибке выписанное аутичному ребенку с эпилепсией, привело к серьезному эпилептическому припадку или как доктора, назначая нейролептики в лошадиных дозах своим пациентам, фактически превращали их в зомби. Кто-то после слишком большой дозы антидепрессанта впал в буйное состояние и разнес всю комнату; кто-то, наоборот, спал сутки напролет, потому что его посадили на коктейль из шести разных препаратов в больших дозах; родители жаловались на серьезные побочные эффекты от медикаментов, которые выписывают их детям.

Грамотная лекарственная терапия — важный компонент продуманной программы помощи при аутизме, но она не способна подменить собой работу по образованию, развитию и социализации. Лекарство снизит уровень тревожности, однако не сможет увлечь человека так, как сделает это хороший педагог. Складывается впечатление, что аутичные люди получают такое количество сильнодействующих препаратов, что буквально опутаны с головы до ног медикаментозной смирительной рубашкой. Эффективная терапия предполагает прием лекарств, которые даже в небольших дозах давали бы ощутимый и быстрый результат. Если эффект ничтожен, препарат принимать не стоит. Из-за широчайшего диапазона симптомов при аутизме лекарство, которое принесло пользу одному, может оказаться бесполезным для другого.

Согласно результатам исследований, появившиеся антидепрессанты кломипрамин и флуоксетин могут быть весьма эффективны для аутичных людей. Они облегчают состояние при обсессивно-компульсивных расстройствах, а также показаны при скачкообразном мышлении, которое нередко беспокоит людей с РАС. Наверное, для пациентов, начинающих терапию, эти лекарства даже лучше, чем те, что принимаю я. Кломипрамин, близкий родственник моего дезипрамина и имипрамина, также стимулирует уровень серотонина — нейромедиатора головного мозга, оказывающего успокоительное воздействие на нервную систему. Однако кломипрамин, имипрамин и дезипрамин следует принимать с осторожностью при наличии патологических очагов, зафиксированных на электроэнцефалограмме, потому что эти препараты способны вызывать эпилептические припадки. Для людей с эпилепсией в анамнезе больше подойдет флуоксетин. Подобные лекарственные средства отпускаются только по рецепту, но в любом случае необходимо проконсультироваться со специалистом, который осведомлен об особенностях приема антидепрессантов аутичными людьми.

Профессора Пол Харди из Бостона и Джон Рэйти из Гарвардской медицинской школы часто повторяют, что дозировки антидепрессантов для аутичных людей должны быть ниже, чем для нейротипичных пациентов. Намного ниже, чем требуемые для лечения депрессии. Человеку с РАС столько не нужно. Многим хватает четверти или трети стандартной дозировки, хотя есть те, кому необходима полная. Передозировка обязательно вызывает беспокойство, возбуждение, бессонницу и вспышки агрессии. Начинать надо с микродоз и медленно наращивать их до получения терапевтического эффекта. Определив оптимальное количество препарата, следует принимать его постоянно. Лучше руководствоваться принципом минимальной достаточности. Превышение привычной дозировки может повлечь катастрофические последствия вроде вспышек неконтролируемой агрессии, эпилептических припадков, а в отдельных случаях дать толчок к развитию маниакальных синдромов. Если при наращивании дозировки отмечаются нарушение сна, агрессия или возбуждение, дозу надо немедленно снизить. Первый и самый распространенный сигнал «перебора» — бессонница.

Дело в том, что антидепрессанты оказывают биохимическое воздействие на мозг двумя путями, казалось бы взаимоисключающими: с одной стороны, действуя как стимуляторы, они вытаскивают человека из депрессии, с другой — благодаря седативному эффекту устраняют тревогу. Подобрать правильную дозировку — значит найти баланс между возбуждением и торможением. Эта грань чрезвычайно тонка, а многие аутичные люди не в состоянии точно описать всю гамму испытываемых ощущений.

На недавней конференции Американского общества аутизма я беседовала с четырьмя людьми, принимающими флуоксетин. Они довольны результатами терапии. Флуоксетин часто незаслуженно ругают, но проблема не в препарате, а в неоправданно больших дозах. Если человек после лекарства начинает себя чувствовать так, словно он выпил двадцать чашек кофе, у него явно передозировка. При первых признаках бессонницы лучше немедленно снизить дозу, не дожидаясь более серьезных последствий. Аутичная Кэти Лисснер-Грант, прекрасно владеющая речью, рассказывает, что флуоксетин замечательным образом изменил ее жизнь. С его помощью удалось купировать обсессивное скачкообразное мышление — с другими антидепрессантами Кэти такого эффекта добиться не удавалось. Для этого ей достаточно по утрам принимать 20 миллиграмм данного препарата. А вот двум подросткам, чтобы чувствовать себя хорошо, требуется по 40 миллиграмм в сутки того же самого препарата. В каких-то случаях доза может быть чрезвычайно низкой: например, 26-летний пациент с низкофункциональной формой аутизма стал легче идти на контакт после приема двух капсул по 20 миллиграмм каждая дважды в неделю. Флуоксетин хорошо накапливается в тканях, поэтому, если достаточно низких доз, можно порекомендовать прием одной капсулы, содержащей 20 миллиграмм, через день. По утверждению Пола Харди, эта схема оказалась эффективной для многих его пациентов. Имипрамин или кломипрамин необходимо принимать ежедневно, а не по недельной схеме, потому что они быстро выводятся из организма, так что пропускать прием нельзя. Общаясь с аутичными людьми и их лечащими врачами, я выяснила, что другие препараты, такие как пароксетин, флувоксамин и сертралин успели хорошо себя зарекомендовать.

Я пью дезипрамин уже десять лет, не прерываясь ни на день. Я прочитала, что некоторые пациенты с пытались вернуться к литию после перерыва, но он перестал на них действовать. По данным исследования профессора Алана Сванна из Техасского университета, предсказать реакцию организма на препарат после приостановки курса с последующим возобновлением нет никакой возможности. Все очень индивидуально. Для себя я решила, что лучше прием не прерывать. Во время поездок по стране я сталкивалась пару раз с теми, кто не смог вернуться к кломипрамину и имипрамину при возобновлении терапии после отмены. В одном случае это была аутичная женщина. Ей удалось успешно закончить колледж, но жить нормально мешали навязчивые состояния. От кломипрамина они прошли. После прекращения симптомов доктор отменил прием препарата, и все тут же вернулось на круги своя, но при повторном приеме препарат перестал действовать. У другой пациентки повреждение стволового отдела мозга вызывало гиперчувствительность к свету, звукам и прикосновениям. Имипрамину в значительной степени удалось с этим справиться, но потом прием препарата отменили, и вернуться к нему, когда потребовалось, не получилось: лекарство не действовало. Оговорюсь, что подобные ситуации характерны только для трициклических антидепрессантов и возникают при совершенно определенных условиях. К препаратам другого поколения это не относится.

Особенности приема антидепрессантов аутичными людьми изучены недостаточно. Я одна из немногих, кто может похвастаться, что более десяти лет принимает одну и ту же дозу одного и того же препарата. По сообщениям родителей, когда после месяцев успешного лечения на фоне лекарственной терапии возникают рецидивы тревожного расстройства или проблем с поведением и дозу соответственно наращивают, это часто приводит к серьезным побочным эффектам. Лучше дать шанс организму справиться с рецидивом, не увеличивая дозу. Средства, которые спасли мне жизнь, я нашла только благодаря привычке подходить ко всему с научной точки зрения. Из-за разнообразия проявлений аутизма существует масса недостоверной информации по лекарственной терапии этого заболевания. Например, если у аутичного пациента патологические очаги, зафиксированные на ЭЭГ, то прием антидепрессантов, способных вызвать эпилептический припадок, ему противопоказан, но могут помочь такие препараты, как буспирон, клонидин или бета-блокаторы типа пропранолола гидрохлорида. Буспирон — транквилизатор, а бета-блокаторы и клонидин относятся к гипотензивным средствам. Согласно исследованиям профессора Рэйти, бета-блокаторы способны в значительной степени снизить агрессивное поведение. Ди Лэндри, пациентка из Колорадо с высокофункциональной формой аутизма, сообщила мне, что ей удалось скорректировать тревожные состояния и сенсорные перегрузки с помощью этих препаратов, которые она с большим успехом принимает уже много лет. Я также знаю двух неговорящих подростков с низкофункциональной формой аутизма, которых бета-блокаторы уберегли от психоневрологического интерната. В переходном возрасте у обоих мальчиков развилось агрессивное поведение, они пробивали ногами дыры в стенах, но благодаря коррекции бета-блокаторами им удалось остаться на домашнем проживании. Профессор Рэйти рассказал мне о положительных результатах, которые дает прием буспирона. Но если для этого транквилизатора действует правило малых доз, то бета-блокаторы следует принимать в стандартных дозировках, которые врачи рекомендуют при гипертонии. Наращивание дозировки должно производиться очень медленно при ежедневном контроле артериального давления, чтобы не допустить его чрезмерного снижения.

Еще один гипотензивный (снижающий артериальное давление) препарат, который помогает уменьшить сенсорную гиперчувствительность, — клонидин. Научные исследования и отзывы пациентов подтверждают, что на фоне его приема у аутичных людей любого возраста отмечаются улучшения в поведении и социальном взаимодействии. По опросу среди родителей, проведенному профессором Бернардом Римландом для Международного общества исследования аутизма, клонидин получил самое большое число положительных отзывов как препарат, обеспечивающий общее улучшение поведения пациентов. Из 118 опрошенных положительный эффект отмечался в 51 случае. Но трансдермальный пластырь с клонидином нельзя делить. Мать аутичной девочки сообщила об опасной передозировке, которую получила ее дочь после того, как разрезанный надвое пластырь намок.

По наблюдениям Рэйти, транквилизаторов, таких как диазепам и алпразолам, аутичным людям следует по возможности избегать. Для длительной терапии лучше использовать другие средства. Метилфенидат у большинства пациентов с РАС вызывает ухудшение состояния, хотя известны случаи, когда он оказался эффективен. Ди Лэндри рассказывала мне, что метилфенидат помог ей стабилизировать сенсорное восприятие. В ряде случаев наладить режим сна у детей и взрослых можно с помощью мелатонина. Опрос 97 родителей пациентов с РАС, проведенный Римландом в 1994 году, показал, что в 58 случаев наблюдался положительный эффект от приема биодобавок с кальцием.

Беседы с родителями, педагогами, врачами и аутичными взрослыми подтверждают, что каждый случай сугубо индивидуален. Кому-то для преодоления возбуждения, паники и навязчивых состояний необходима лекарственная терапия. Кому-то, если симптоматика не очень выражена, достаточно физических упражнений или других форм немедикаментозного лечения. Прием лекарства всегда сопряжен с риском, который необходимо взвесить заблаговременно, чтобы понять, чего больше в данном препарате — вреда или пользы.

Подробнее читайте:
Грандин, Т. Картинки в голове: И другие рассказы о моей жизни с аутизмом / Тэмпл Грандин ; Пер. с англ. [Ольги Новицкой] — М. : Альпина нон-фикшн, 2023. — 404 с. : ил..