Бывают состояния, кардинально меняющие представление человека о реальности. Например, люди с синдромом Котара считают себя мертвыми, болезнь Альцгеймера заставляет нас путать воспоминания с вымыслом, а шизофрения — совершать поступки, будто руководствуясь указаниями некой внешней силы. В книге «Ум тронулся, господа! Аномалии мозга глазами нейробиолога» (издательство «АСТ»), переведенной на русский язык Елизаветой Ивановой, научный журналист Анантасвами Анил рассказывает, как живут люди, страдающие этими и другими расстройствами психики, как были открыты некоторые аномалии мозга и что они могут поведать о природе человека. Предлагаем вам ознакомиться с фрагментом, посвященным изучению синдрома нарушения целостности восприятия собственного тела и истории человека, который мечтал избавиться от собственной ноги.
Мы только начинаем понимать, что такое BIID (body integrity identity disorder, синдром нарушения целостности восприятия собственного тела — прим. N + 1). То, что медицинские организации перестали считать это извращением, бесполезно. Тем не менее есть свидетельства, что такое состояние существует уже сотни лет. В недавнем исследовании Питер Бруггер, глава нейропсихологического отделения Университетского госпиталя в Цюрихе, Швейцария, описал случай одного англичанина, который отправился во Францию в конце XVIII века и попросил хирурга ампутировать ему ногу. Когда хирург отказался, англичанин вынудил его проделать операцию под дулом ружья. По возвращении домой он отблагодарил хирурга 250 гинеями и письмом, в котором писал, что его нога была для него «непобедимым препятствием» на пути к счастью.
Первое современное исследование этого состояния датируется 1977 годом, когда The Journal of Sex Research опубликовал статью об «апотемнофилии» — желании быть подвергнутым ампутации. Исследование категорически причислила желание подвергнуться ампутации к парафилии, это общий термин для девиантных сексуальных желаний. Несмотря на то, что на самом деле большинство людей, которые хотят ампутацию, испытывают сексуальное влечение по отношению к ампутантам, из-за термина «парафилия» возникало некоторое непонимание. В конце концов, гомосексуальность тоже одно время считалась парафилией.
Одним из соавторов исследования 1977 года был Грег Фурт, который впоследствии стал практикующим психологом в Нью-Йорке. Фурт сам страдал от этого состояния и спустя время стал одной из главных фигур в BIID-движении. Он хотел помочь людям справиться с этой проблемой, но медикаментозное лечение давало противоречивый эффект, и на то были причины. В 1998-м Фурт представил своему другу одного хирурга без лицензии, который согласился ампутировать ногу его друга в клинике в Тихуане, в Мексике. Пациент скончался от гангрены, а хирург попал за решетку. Примерно в то же время шотландский хирург Роберт Смит, практиковавший в Фолкирке в Окружном королевском лазарете, на короткое время стал лучом надежды для страдающих BIID, так как он открыто практиковал операции по ампутации на добровольцах. Но ажиотаж в СМИ заставил британские власти запретить подобные процедуры. Деятельность Смита вызвала несколько статей о BIID, в некоторых говорилось о том, что идентификация и описание этого состояния может привести к его распространению, своего рода пропаганде.
Фурт не отчаивался, он нашел в Азии хирурга, который был готов проводить ампутации за $6000. Но Фурт искал хирурга не для себя, он стал посредником, дававшим контакты хирурга страдальцам. Он также написал Майклу Фирсту, психиатру из Колумбийского университета в Нью-Йорке. Фирст был заинтригован, он провел исследование с участием пятидесяти двух пациентов. То, что ему удалось выяснить, было весьма показательно. Все пациенты были одержимы мыслью иметь тело, которое было бы отлично от того, что они имели в реальности. Как будто было несоответствие между их внутренним ощущением своих тел и реальными физическими телами. Фирст, который позже лоббировал более широкое исследование BIID, убедился в том, что имеет дело с расстройством личности.
«Термин, который предлагали вначале, «апотемнофилия», вызывал больше проблем, — говорил он. — Нам нужен был термин, аналогичный «расстройству гендерной идентичности» (gender identity disorder). GID — это термин, воплотивший идею того, что у человека существует функция, называемая гендерной идентичностью, это ваше ощущение себя как мужчины или как женщины, которое может быть повреждено. Какой термин можно создать по аналогии? Термин «расстройство идентичности целостности тела» предполагает, что существует нормальное ощущение комфорта в том, как устроено тело, и то, что это ощущение повреждено».
В июне 2003 года Фирст обнародовал свои изыскания на встрече в Нью-Йорке. На этой встрече были Роберт Смит, Фурт и многие из тех, кто страдает BIID. Один из них был тем самым посредником Дэвида, назовем его Патрик.
Фурт подошел к Патрику и его жене и без предупреждения обратился к нему с потрясающим предложени ем. «Стоим себе, едим сэндвичи, а он и говорит мне: “Не заинтересованы ли вы в хирургической операции?”». Патрик всю жизнь провел под давлением BIID. Он даже не колебался. «Да, черт возьми! Да, да, да! Ни слова больше!» До сих пор Патрик не знает, почему Фурт из всех присутствовавших выбрал его. Патрик не религиозен, но в этом случае он видит перст провидения.
На следующий вечер Патрик и его жена отправились к Фурту на обследование. Фурт с пристрастием расспрашивал Патрика, пытаясь выяснить, насколько серьезно его намерение. Было ли это последствием BIID или сексуальным фетишем? Насколько это влияет на его жизнь? Допрос продолжался два часа. Патрик уже было испугался, что «провалился». Но, к его радости, Фурт согласился подписать направление. Так все и началось. Спустя десять месяцев случилось то, чего он так страстно желал, — его прооперировали. Меньше чем через год после этого Патрик сам стал посредником.
Сидя в своем доме в маленьком, провинциальном американском городишке неподалеку от океанского побережья, Патрик вспоминал тот день, когда жена узнала о его навязчивой идее. Это было в середине 90-х. Как почти все страдающие BIID, Патрик испытывал влечение к людям с ампутациями, он загружал и распечатывал фото из Интернета. Однажды его жена сидела за компьютером, а Патрик сидел в кресле-качалке. Она заметила стопку распечаток. Это были фотографии мужчин, хотя и «полностью одетых, никакой обнаженки или чего-то такого». Момент был неловкий. «Должно быть, она решила, что я гей, — вспоминает Патрик. — Я, наверное, был пунцовый». Патрик попросил ее взглянуть на фото внимательно. Так она и сделала, и тут поняла, что все эти люди на фото были с ампутациями.
Патрик сказал своей жене, что у него было странное чувство по отношению к своей ноге с четырехлетнего возраста, чувство, которое постепенно переросло во всепоглощающее желание избавиться от нее. Для нее это был шок: они были женаты не первый десяток лет, и подобное открытие, что он скрывал от нее такое годами, было сложно принять. Но его признание также принесло облегчение. Более сорока лет Парик страдал в одиночестве. Патрик вырос в маленьком американском городке, в семье консервативных родителей, в эпоху, когда люди «не верили в посещение специалистов по ментальному здоровью»; он был озадачен своими ощущениями. В начале 60-х, когда он был подростком, его одержимость ампутациями привела его в библиотеку ближайшего крупного города, где он рассчитывал найти литературу на интересующую его тему. К его удивлению, большинство фотографий людей с ампутациями были вырезаны и украдены. Так он понял, что он не единственный человек на свете, кого пожирает странная одержимость. «Должен был быть кто-то еще, такой же, как я, — говорил мне Патрик, — но как бы я нашел его?»
Время шло, Патрик боролся со своими мыслями о ноге: «Как мне избавиться от нее? Что мне делать? И как мне это сделать? Я не хочу умереть в процессе». Если он видел фотографию человека с ампутацией или, еще хуже, такого человека на улице, это бередило его раны. «Это прямо сводило меня с ума, — говорил он, — это могло продолжаться несколько дней. Все, о чем я мог думать, — это то, как мне избавиться от ноги». Его тревожность росла, он умолял Бога и заключал сделки с дьяволом: «Возьми мою ногу, сохрани ее кому-нибудь другому», — заклинал он. И, несмотря на все страдания, он молчал четыре с половиной десятилетия. Одиночество было почти невыносимым.
Меньше чем за год до открытия жены он наткнулся на анонимное объявление в местной газете. Человек, который опубликовал его, признавался в желании подвергнуться ампутации конечности, он был энтузиастом. Патрик написал по указанному адресу и вступил в переписку с этим человеком. Вскоре они встретились, и энтузиаст рассказал Патрику о других людях, которые тоже хотят подвергнуться ампутации. Это было такое облегчение! «Боже мой! Я не одинок! — вспоминал Патрик. — Я не сумасшедший!»
Впрочем, обретение товарищей по несчастью не облегчило его страданий. Несмотря ни на что, отчаяние Патрика росло. Он решился на самостоятельную ампутацию. Он был наслышан о людях, которые ложились на рельсы, чтобы поезд отрезал им конечность, или простреливали себе ноги дробовиком. «С поездом была одна проблема: если он движется с большой скоростью, ты запросто можешь погибнуть, зацепившись за поезд. «Тебя просто перемелет колесами», —говорил он. — Я совсем не хотел умереть в процессе, но и не собирался жить, не попробовав избавиться от ноги».
Другой энтузиаст, который уже сделал себе домашнюю ампутацию, предложил Патрику вначале потренироваться. И Патрик, прежде чем взяться за ногу, решил для начала отрезать себе часть пальца. Он соорудил жгут из ручки и эластичной ленты и поместил палец в термокружку со льдом и спиртом. После того, как часть пальца онемела так, что Патрик не мог его согнуть, он взял молоток и долото, и отсек часть пальца повыше первой костяшки. Отделенную часть он размозжил молотком. «Чтобы его не смогли пришить, даже если захотят», — сказал мне Патрик.
Это было сделано еще и для прикрытия: в больнице Патрик сказал, что ему на палец упал тяжелый предмет. Когда врач вколол в палец обезболивающее, Патрик притворился, что ему больно. На самом деле палец все еще ничего не чувствовал.
Около десяти лет назад Патрик отправился в Азию, чтобы увидеться с врачом, с которым его свел Грег Фурт. Он вошел в больницу в пятницу вечером, и ему пришлось ждать до вечера субботы, когда его вкатили на кресле в операционную. «Это был самый длинный день в моей жизни», — сказал он мне. На следующий день он проснулся после наркоза. «Я посмотрел вниз и не мог поверить своим глазам. Наконец-то ее не было! — рассказывал он. — Я был в экстазе». Единственное, о чем он жалел, так это о том, что не сделал этого раньше. «Я бы не вернул себе ногу за все деньги мира, вот как я счастлив теперь».
Принятие его состояния отразилось и на обстановке дома. Перед операцией дети подарили ему куклу Кена, которую он хранит в пластиковой коробке вместе с альбомами с фотографиями людей с ампутациями, которые он собирал, будучи молодым. На кукле надеты красные шорты; одна нога заканчивается под коленом, обрубок замотан в белую марлевую повязку. В доме Патрика я видел игрушечный скелет, висящий на люстре, я тогда не придал ему значения. «Посмотрите внимательно», — сказал Патрик. И тогда я заметил, что у него, как и у Патрика, не было части пальца и части ноги. Еще там была статуэтка Давида Микеланджело на каминной полке. У него тоже не было части ноги. Семья признала проблему Патрика и таким образом отмечала его освобождение от BIID. Патрик теперь казался абсолютно успокоенным и жил в гармонии со своим телом.
Это чувство освобождения и облегчения знакомо всем пережившим ампутацию пациентам с BIID, которых изучали специалисты. Это наблюдение рассеивает по крайней мере одно опасение, что если ампутировать здоровую конечность, то пациент захочет продолжения. Почти во всех отчетах, разве что кроме ранних стадий BIID, конечность всегда одна.
Фурту, в свою очередь, диагностировали рак, и он умер в 2005 году, не дождавшись ампутации для себя. Когда Патрик проходил предоперационное обследование у него, то обещал, что после ампутации будет помогать всем, кто в этом нуждается. Перед смертью Фурт позвал Патрика к себе. Возьмет ли он на себя роль посредника для связи с хирургом из Азии? Патрик согласился и на протяжение девяти лет выступал в роли посредника для страдающих BIID. Так или иначе, они его находят. И Дэвид нашел его как раз перед тем, как собирался заморозить себе ногу сухим льдом.
Примерно за год до операции психолог спросил Патрика, принял бы он таблетку от BIID, если бы она существовала. Он с минуту подумал и ответил: возможно, он сделал бы это, когда был моложе, но не теперь.
«Это то, что я есть и кто я есть», — сказал он. «Это то, что я есть». Все пациенты с BIID, с которыми я разговаривал и о которых я слышал, используют примерно те же слова, описывая свое состояние. Когда они формируют представление о себе, полное и всецелое, оно не включает в себя некоторые части их конечностей. «Как будто мое тело заканчивается в середине бедра правой ноги, — говорил Фурт создателям документального фильма “Совершенная одержимость”, BBC, 2000 года, — а остальное — это уже не я».
В том же фильме шотландский хирург Роберт Смит говорит в интервью: «За эти годы я убедился, что существует небольшая группа пациентов, которые изначально ощущают, что их тело неполноценно, имея нормальный набор из четырех конечностей».
Большинству из нас такое даже представить себе сложно. Ваше чувство личности, так же, как и мое, вероятно, привязано к телу, в котором имеется полный набор конечностей. Мне невыносима сама мысль, что к моему бедру кто-то приблизится со скальпелем. Это мое бедро. Для меня это чувство собственности само собой разумеется. Но это далеко не так у тех, кто страдает BIID, в том числе и у Дэвида. Когда я попросил его описать, что он чувствует, он сказал: «Ощущение такое, будто моя душа не достает до ноги».
Неврология в последнее десятилетие доказала, что это чувство собственности по отношению к частям тела до странного пластично даже у здоровых людей. В 1998 году ученые-когнитивисты Университета Карнеги — Меллона в Питтсбурге провели интересный эксперимент. Испытуемых посадили за стол и попросили положить левую руку на стол. Рядом с настоящей рукой клали резиновый муляж. Между ними помещали экран, так чтобы испытуемые видели только резиновую руку, а не свою настоящую. Затем проводили по рукам (настоящей и резиновой) кисточкой. Испытуемые после говорили, что ощущали прикосновение кисточки к резиновой руке, а не настоящей, несмотря на то что они были в сознании в то время, когда кисточка прикасалась к настоящей руке. Что еще более важно, многие говорили, что ощущали резиновую руку как свою собственную.
Иллюзия резиновой руки показывает, что то, как мы воспринимаем свое тело, — это динамический процесс, в который постоянно встраиваются различные ощущения. Визуальная и тактильная информация, ощущения в суставах, сухожилиях и мышцах, которые обеспечивают нам полноценное чувство взаиморасположения частей нашего тела, соединены и, таким образом, дают нам чувство обладания телом. Это чувство является ключевым компонентом нашего чувства личности. И если процесс, создающий чувство обладания, проходит неправильно — например, как с резиновой рукой — мы чувствуем какой-то подвох.
Вероятно, у мозга есть разные механизмы, создающие чувство обладания. Например, как мы увидим в следующей главе, мозг создает чувство инициативы мысли и действий — чувство того, что именно вы совершили действие, например взяли бутылку в руки, или что именно вы подумали о чем-то, и это была именно ваша мысль, а не чья-то еще. Это так называемое чувство свободы воли является ключом к обладанию вашими мыслями и действиями (когда оно нарушено, последствия могут быть тяжелыми, включая психопатическое расстройство или шизофрению). Итак, если мы ощущаем, что обладаем чем-то неодушевленным, вроде резиновой руки, можем ли мы обладать чем-то, что вообще не существует? Похоже, что да. Пациенты, потерявшие конечность, иногда могут ощущать ее присутствие, часто сразу после операции, а бывает, что и годы спустя после ампутации. В 1871 году американский врач по имени Силас Уэйр Митчелл придумал термин «фантомная конечность» для подобного феномена. Некоторые пациенты даже ощущали боль в фантомных конечностях. К началу 1990-х, благодаря передовым работам невролога В.С. Рамачандрана из Калифорнийского университета, Сан-Диего, было установлено, что фантомные конечности не что иное как свидетельство нарушения представления о теле в мозге человека.
Мысль о том, что наш мозг имеет некую карту представления о теле, возникла в 1930-х, когда канадский нейрохирург Уайлдер Пенфилд исследовал мозг пациентов в сознании, которые проходили хирургическое лечение от тяжелых случаев эпилепсии. Он обнаружил, что каждая часть тела имеет соответствие на поверхности коры мозга: чем чувствительнее часть тела — например, ладони и пальцы или лицо — тем большая часть мозга за нее отвечает. Как выяснилось, эта карта включает в себя гораздо больше, чем то, что находится на поверхности тела. Согласно исследованиям неврологов, мозг составляет план всего, что мы воспринимаем, от нашего тела (как с поверхности, так и изнутри) до атрибутов внешнего мира. Эти карты составляют объекты сознания.
Наличие таких карт объясняет существование фантомных конечностей. Хотя пациент и потерял конечность, карта коры головного мозга остается невредимой, фрагментированной или измененной — она может влиять на восприятие конечности, в том числе и на способность чувствовать боль. Даже люди, родившиеся без конечностей, могут испытывать фантомные ощущения в руках или ногах. В 2000 году Питер Бруггер писал об очень образованной даме сорока четырех лет, родившейся без предплечий и ног, которая тем не менее чувствовала их как фантомные, сколько себя помнила. С помощью МРТ и транскраниальной магнитной стимуляции команда Бруггера выявила ее субъективный опыт ощущения фантомных конечностей: части тела, которые отсутствовали от рождения, могли быть представлены в сенсорной и моторной коре. «Фантомы отсутствующих от рождения конечностей являются душой без плоти, — говорил мне Бруггер, — ничто не превратилось в плоть и кость». Мозг имел карту отсутствующих частей тела, хотя реально конечности так и не развились.
Столкнувшись с BIID, Бруггер увидел параллели с теми, что испытывала его пациентка. «Должно быть обратное явление, плоть без души, — говорил он, — это и есть BIID». Тело полностью развито, но почему-то его представление в мозгу неполно. Карта части конечности или конечностей была повреждена.
Подробнее читайте:
Анил, А. Ум тронулся, господа! Аномалии мозга глазами нейробиолога / Анантасвами Анил, пер. Елизаветы Ивановой — Москва: Издательство АСТ, 2022. — 288 с. — (Понятная медицина).